采訪前我們了解到，張秀麗老師是福建省心啟航助殘幫扶中心理事長，是北京市曉更助殘基金會“融合中國”項目管理委員會副主任委員，是福州市精協主席，也是福建省榕樹伙伴。
張秀麗老師活動照片
照片里的她，永遠有著堅定有力的目光，永遠帶著感染人心的笑容，前期交流中提起她一手創造的“心啟航”，她的直爽、利落、果斷，會讓你瞬間明白——這是一名極有能力的女強人。
她有著很多頭銜，但她卻在介紹自己時說：“我是一名孤獨癥孩子的母親——旺旺仔的媽媽。”一名與兒子孤獨癥譜系障礙“斗爭”了近10年的堅強但也柔軟的母親。采訪之后，我的心是觸動的
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旺旺仔的故事
張秀麗老師和兒子旺旺仔合影
旺旺仔2010年4月份出生于香港。因為姐姐叫希希，所以媽媽給他起名叫旺旺，加上香港的地域特色，最后就叫旺旺仔。
但到了一歲半，旺旺仔仍然不會指物，也不會和小朋友互動，看見自行車就推倒了玩輪子。有人提醒媽媽帶他去看看醫生，但那時候的張秀麗老師，也就是旺旺仔的媽媽，對孤獨癥一無所知。用她自己的話來講就是：一片空白，完全不知道。
她不愿意相信好好的兒子生了病，一次次地選擇逃避。直到旺旺仔的幼兒園老師隱晦地提醒她：這個問題不小，建議帶孩子去醫院看看。當她看到診斷書上的白紙黑字，才終于接受了這個事實——是孤獨癥。
“當時的感覺就是，天都塌了。”
爾后一年，她不顧長輩和身邊人的勸誡，帶著旺旺仔試遍了各種偏方“療法”：戒酪蛋白、按摩、針灸……直到一次生物療法導致旺旺仔尿失禁，才猛然醒悟。她開始帶孩子在全國各地做康復，看“世界”各地的醫生，大多數時間都是全天陪同。她經歷過旺旺仔突然一個人沖進了馬路中央的恐懼，也親耳聽到一群玩陀螺的孩子指著旺旺仔說“不要跟這個傻子玩”。
不難想象，孩子的異常和周圍人的不理解對一個年輕母親造成了多大的壓力。但無論是求醫時的辛苦奔勞，還是周圍人的冷言冷語，她沒有一秒想過放棄，沒有一刻被現實擊垮。她不會忘記勞累時，旺旺仔主動蹲下身來替她系鞋帶；吃飯時，鄰座的客人笑著原諒旺旺仔的打擾，在一次次暖心的瞬間里，她相信旺旺仔的康復訓練一定是有效果的，也相信這個社會會越來越包容。在這份信念的指引下，她一直堅持著。
她說：“要相信有可以相信的力量。”
她說：“他也會進步，只是不會像別的孩子那樣突飛猛進。但他一直在緩慢地進步，這就足夠了。”
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我們就是火種
有些家庭把患兒藏起來，甚至一輩子不愿意與人接觸；很多家庭在康復的道路上受挫，再也沒有站起來。但張秀麗老師沒有，她不僅靠著自己的力量站起來，還帶領著其他身在陰霾的患兒家長一起走出來。五年前，她成立了“心啟航”——福建第一個孤獨癥兒童家長互助會。從一名全職太太到偌大一個互助會的負責人，這條路必然不會容易。
心啟航小紅花大使合伙人
“是什么啟發您不僅要頑強地與這個“疾病”抗爭，還要聯合其他的家庭一起？”
“經歷。因為我個人的經歷。”
“如果對孤獨癥有了解的話，其實他可以早診斷、早干預；如果我沒有上騙子的當去按摩、針灸、理療，就不會浪費那么多時間和精力。我錯過了很重要的一年，走過了很多的彎路，掉了很多坑。”
“但我希望自己的苦難能成為別人的幸福。自己走了個彎路沒事，能夠成為別人的康莊大道就行。我希望其他家長能夠少走彎路。”
我問，如果可以傳達得到，想對全世界同樣境地的家屬說些什么？
她語重心長地說：
“沒有人可以帶領你的孩子走出孤島。”
心啟航自主生活成長營
“面對現實，坦然接受，努力改變可以改變的。孤獨癥有一些核心特質是我們怎么努力也無法消退的。比如社交障礙，不懂得換位思考等。但是他的一些行為的問題。比如說不懂得排隊，用人東西不打招呼，這些我們是可以通過干預去改善。接納他們的與眾不同，不要跟自己過不去。”
懷著這樣的信念，她在2017年4月的世界孤獨癥關注日籌劃了第一場面向社會的大型倡導活動。那年七月，她召集六個家長捐了五萬元錢，心啟航正式在省民政廳注冊成立。當時所有事情都是這幾個家長親力親為，兩個月下來啟動資金就用完了。面對旺旺仔和其他的家長孩子的期望，張秀麗不遺余力地找資源、去籌款……
“當時身心焦慮，摸著石頭過河……到后面是道路越走越寬廣。”她笑著說。
到了今天，這個當初只有個位數家長、注冊經費只有幾萬元的家長組織已經有了幾千名家長和他們的孩子。互助會為孩子們組建了樂隊、足球隊、羽毛球隊、籃球隊、輪滑隊，“星星”的孩子們在騰訊小紅花音樂會演出、福州少兒春晚中亮相，在大大小小的節日晚會、公益活動中向世界發聲：即使是孤獨癥的孩子也可以站上舞臺、展示自我。越來越多的孩子和家長在這里找到了歸宿和港灣。他們幫助自己，也幫助他人。他們向外部世界證明：特殊的家庭在逆境中也一樣能夠自強不息、奮發向上。
“正常孩子的這些文娛體的興趣愛好，我們都有請老師來教。由于對孤獨癥認識的缺乏，很多“星星”孩子被剝奪了學習的機會，但是現在我們通過公益的力量去解決，就不一樣了。很多東西可以通過公益去解決。即使一個家長、一個個體解決不了，當我們報團取暖、組成一個團隊的時候，機會就被爭取到了。”
看著我，她堅定地說：“我們就是火種，把更多人的心燈點亮。”
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辦法總比困難多
——華麗蛻變-心起航的星媽們——
當問到是否被人誤解過時，張老師莞爾一笑：“做公益怎么可能不被人誤解呢？”
“不被人誤解哪叫公益？做公益百分之百會被人誤解的，不被人誤解才不正常。這個人為什么就要做這個事情，是為了名還是為了利？每年籌的款有沒有進她個人的口袋？雖然我們一直都是堅持財務公開透明，審批要經過幾個人的審查。但還是會被人誤解。尤其是每一年動員家長參與籌款、捐步的時候，肯定會有質疑聲，但這個完全正常。”
“就是因為有很多人會誤解，我們家長組織的存在才格外重要；也正是因為很多人對孤獨癥不了解，也才有科普存在的意義。”
“有一次我兒子在飯店里，他看到別人的東西就抓起來往嘴里吃，我馬上跟人家講，他是個孤獨癥孩子，人家馬上說沒關系沒關系，對他特別包容。還是有愛的人多。我覺得你只要跟對方說明情況，大多數人還是很有善意的。”
“當然了，如何保證我們走了以后我們的財產能轉化成給孩子的支持？如何來保護這個財產不被侵犯？如何保證這個財產在增值保值的同時，能夠讓他的生命質量變好？……這也一直是我們在面臨的一個問題，也是我們一直在做的事情。我相信，辦法總比問題多。”
“我希望將來，在我們的努力下，每一個孤獨癥患者都能夠有尊嚴地生活、有尊嚴地樂享生活，這是我們的愿景……”
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旺旺仔的關心
孤獨癥患者的同理心是有欠缺的，俗話說就是“以自我為中心”。但在家庭與機構的干預下，我看到的旺旺仔，已經成為了一個懂得關心他人的孩子。
他對我說的第一句話是：姐姐，我的同學落水了；他自我介紹的內容是：校長是我的好校長，老師也是我的好老師；去爬鼓山的時候，他看到媽媽的鞋帶松了就主動蹲下來幫她系好；在學校里被同學打了，媽媽說那就不讓同學來上學了，他馬上就說：那我原諒他，能不能不罰他，還讓他來上學？……在旺旺仔身上，我看到星星的孩子也能把他人納入他們的世界。
他會看網上的視頻學做飯，即便做完后廚房總是“像戰場”；他熟悉福州的交通，會自己坐公交車、騎自行車回家，即便說什么也不肯乘坐地鐵；他在互助會的課上學會了打架子鼓、輪滑、羽毛球、足球、彈吉他、畫畫……
“他也會問，也會想。有段時間他一直問我，為什么爺爺走了奶奶也走了。”張老師回憶到，“后來有一天，我發現他把朋友圈背景換成了爺爺奶奶的照片。那張照片我都沒有。他說，我想爺爺奶奶了。”
我問，您覺得這是您干預的結果嗎？
“他一直都在一個充滿愛的環境里。他從小到大一直參與各種公益活動，那種氛圍對他的影響也很重要——愛出愛進。愛是相互的。他現在最大的愿望就是加別人好友。如果你見到他，他肯定會加你微信。”張老師笑著回答。
回想我和旺旺仔為時不長的“聊天”，我對此深信不疑。
“姐姐，我的同學掉到水里了。”
“姐姐可以給我兩分鐘自我介紹嗎？我會想說，就是你說，可，可以給我兩分鐘自我時間，自我介紹嗎？”
“王校長說，我跟校長友好相處，好老師，好校長，他們都愛我。我昨天，冰棍，請王校長吃一根冰棍，是我的好校長，因為，老師也是我的好老師，所以，好校長，因為也是，老師，是我的好老師……”
“姐姐你是來自哪里的，你是哪里人，我是福州省人……”
......
最后的話
“愛出者愛返，福往者福來，鳴鶴在陰，其子和之。”在和張老師、旺旺仔聊天的過程中，我一次次被他們散發的熱量所感動。
即便被“疾病”詛咒、被旁人誤解，即便險些被生活打倒，也仍然能夠相信“有可以相信的力量在”，去面對、去克服、去“抱團取暖”、甚至幫助同樣境地的人，這些都是有可能的。
孤獨癥不是絕癥，只要有越來越多的人站出來接納他們、為他們爭取權利，這個世界也可以成為“星星”的孩子們的家。正如張老師所說：
“20年前或30年前，誰也沒有想到現在的社會環境會這么好。未來,肯定會更好的。”
未來，肯定會更好的。因為我看到，善意在“星星”和我們的世界之間傳遞，愛的橋梁逐漸寬廣、綿長；因為我聽到，越來越多的人愿意做愛的傳聲筒，讓“星星”的心聲嘹亮回響；因為我相信，“星星”的世界與我們的世界終將融合、凝聚、直至不分彼此。我堅信在這個世界的一聲聲“歡迎回家“中，每一個孤獨癥患者終將有尊嚴地生活、有尊嚴地樂享生活。
星海浩瀚，何以為家？
不必仰望星空，此間即是家園。
文案｜曾茜
排版｜劉湘茜
審核｜陳玉潔
出品｜心薔君知孤獨癥